Celiachia, un problema comune, ma diverso tra regioni. Perche’?

La Celiachia è una malattia autoimmune, dettata da un’ infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti.

Eliminare il glutine dalla propria dieta permette al celiaco di condurre una vita serena ed in salute. La dieta priva di glutine è infatti l’unica terapia possibile. È questa l’unica cura della celiachia.

Inizialmente, la Celiachia era classificata come malattia rara, ma nel 2017, con l’aumento di nuovi diagnosticati, il Ministero della Salute, ne ha cambiato l’identità, quindi da patologia rara, è diventata una malattia cronica e invalidante. In questo modo tutti i celiaci possono far fronte alle spese dovute alla patologia attraverso l’esenzione per le prestazioni sanitarie e gli alimenti senza glutine, non proprio a buon mercato, tenendo conto, che, in una dieta sana ed equilibrata, rappresentano il 35% del fabbisogno energetico totale giornaliero da carboidrati.

Parliamo proprio di questo. Ogni celiaco, ha una spesa massima mensile per l’acquisto di alimenti senza glutine. Ma questa quota da cosa è dettata? Ebbene si, dal sesso, fasce d’età ed esigenze nutrizionali. In più, lo Stato, ha dato libero arbitrio alle Regioni e Province, per quanto riguarda le modalità di acquisizione dei prodotti senza glutine, inoltre, le Regioni più “ricche” possono assicurare un tetto massimo di spesa un po’ più alto rispetto a quello base dato dallo Stato.

“Sono Valentina Salvatorelli, ho 28 anni e vivo in Basilicata in provincia di Potenza. Sono ormai dieci anni, che ho scoperto di essere celiaca, e da allora ad oggi, non ci sono stati molti cambiamenti, per migliorare la nostra condizione, anzi, posso dire che hanno complicato il tutto.

Perché dico questo?

Nel 2011, quando mi è stata diagnosticata la Celiachia, era un po’ diverso da oggi. Il tetto massimo mensile, dato dallo Stato, per ogni celiaco era di 99€ per le donne e 140€ per gli uomini, ed ogni regione utilizzava il metodo dei “Buoni Cartacei”, con la pecca di poterli utilizzare in un’unica soluzione e molto spesso spesi in farmacia, dove gli alimenti senza glutine costano il doppio di quanto già costino in un normale negozio. Avevamo la possibilità di acquistare qualsiasi cosa l’importante che fosse mutuabile, era a carico della farmacia o negozio, staccare le fustelle dai prodotti e inserirle sul buono cartaceo. Nel 2017, dopo la delibera del Ministero della Salute, il quale ha messo in atto per tutta Italia un unico metodo per l’erogazione della quota mensile per noi celiaci, la Basilicata, precisamente l’ASP di Potenza, ha adottato come prima regione in Italia il metodo della “Carta Prepagata” che sarebbe stata utilizzabile dal 1 Gennaio 2018 e ricaricata ogni sei mesi.

I VANTAGGI

Essa può essere utilizzata:

• Su tutto il territorio nazionale presso i fornitori convenzionati quali farmacie, para farmacie e negozi specializzati;
• Presso la grande distribuzione;
• In un’unica soluzione oppure in momenti diversi e presso fornitori diversi, fermo restando l’utilizzo nel semestre di riferimento della validità della stessa e nel rispetto della quota massima mensile

E qui, si è aperto un mondo, direte voi, hanno facilitato le cose, finalmente. E invece la fregatura c’è sempre!

GLI SVANTAGGI

• Hanno diminuito il tetto massimo mensile da 99€ a 90€ per le donne, e da 140€ a 130€ per gli uomini;
• Sono acquistabili solo i beni di prima necessità come pane, pasta, farina, biscotti, ma non sono più acquistabili (se non di tasca propria) prodotti preparati come pizze, gelati, prodotti surgelati già pronti;

• Le responsabilità che prima erano dei negozianti, si sono “ritorte” a noi celiaci. I quali dobbiamo stare attenti ad ogni scontrino o fattura fiscale, rilasciataci dopo la spesa, e controllare che ogni prodotto abbia sempre la dicitura “Senza Glutine”, altrimenti la somma dei prodotti acquistati, senza dicitura oppure i prodotti preparati, ci viene tolta dalla somma totale del mese successivo. (Quindi se io non spendo tutti i 90€ nel mese corrente, vado a perderli, perché non sono cumulativi);
• Siamo obbligati, ogni sei mesi, al rendiconto di tutti gli scontrini o fatture fiscali, che attestano in modo dettagliato l’acquisto dei soli prodotti senza glutine. Tale documentazione va poi presentata con l’apposito modulo all’Ufficio Assistenza Sanitaria a cui ci siamo sempre rivolti e che custodisce il nostro fascicolo e che procederà al controllo e alla verifica del corretto utilizzo della Carta Prepagata. Le eventuali contestazioni, avranno valore sul primo semestre dell’anno successivo di riferimento. Il mancato invio della documentazione, non consentendo i dovuti controlli, di fatto produrrà la sospensione della validità della carta stessa;

E’ da quasi un anno che vivo in Calabria, non ho ancora cambiato la residenza, proprio per il deficit in cui si trova per quanto riguarda la Celiachia. Ebbene si, qui, la regione adotta ancora il metodo dei “Buoni Cartacei”. Con la mia carta prepagata, potrei, e sottolineo il potrei, fare la spesa nei negozi convenzionati che vendono il senza glutine in tutta Italia, ma come faccio a sapere se tutti i prodotti che io acquisto hanno la dicitura sullo scontrino? Ecco, in Calabria, non sono ancora preparati a ciò che comporta l’acquisto di prodotti senza glutine tramite carta prepagata. Ci ho provato, in un negozio specializzato e convenzionato, ho chiesto se mi era possibile fare la spesa li, mi è stato detto che non erano sicuri si potesse fare e che quindi, avrei potuto acquistare solo in contanti. Quindi io da un anno a questa parte, con le difficoltà anche arrecateci dal Covid-19, sono dovuta tornare ogni mese in Basilicata, per poter usufruire dei prodotti senza glutine che mi spettano per necessità. E se ero impossibilitata cosa succedeva? Abbiamo parlato di Basilicata (carta prepagata) e Calabria (buoni cartacei), ma molte regioni utilizzano un ulteriore metodo che sarebbe quello della Tessera Sanitaria, tramite quella, possono attingere all’erogazione dei prodotti senza glutine. Io mi chiedo, perché ci complicate la vita? Perché non utilizzare un metodo unico in tutta Italia? Perché non erogare una quota fissa per tutti indistintamente da età, sesso, e tabella nutrizionale? Perché fare discriminazione anche sulla salute? Se è una malattia CRONICA e INVALIDANTE che si protrae per sempre nella vita, perché il celiaco non ha diritto ad una piccola pensione per tutti uguale? Perché i locali, bar, autogrill non sono tutti forniti per noi celiaci? Perché nel 2021 dobbiamo essere ancora indietro? Perché non spendere i fondi per la salute per tutte quelle persone che hanno patologie invalidanti ma che non hanno diritto a un bel niente?

Le domande sono tante, e ci sarebbero ancora tante e tante cose da dire, ma nessuno sa dare delle risposte, per l’Italia è preferibile, come sempre, restare nell’ignoranza.

Chiediamo a gran VOCE:

• Perché una patologia così grande e diffusa non è dichiarata invalidante ?
• Perché questa patologia non è uguale tra uomini e donne ?

• Perché per questa patologia non è coordinata da un unico sistema informatico nazionale eliminando gravissime barriere e situazioni è disagi derivanti da un sistema di gestione locale regionale ma diverso ?
• Perché una patologia così grande e diffusa attraverso un sistema errato crea anche un grandissimo spreco di soldi pubblici attraverso un approvvigionamento/rifornimento e/o provvista di viveri, di materie prime indispensabili di prodotti necessari a sopravvivere alle esigenze o ad assicurare l’efficienza di una comunità sempre più discriminata facendo acquistare prodotti in maniera per la maggiore inutili pur di arrivare a spendere il bonus per non perderlo ?